Рассказать свою историю, историю нашей семьи, я хочу с того момента, когда она только образовалась. Свою вторую половинку я встретила в стенах альма-матер (УрГУ). Закончив 4 курс, мы скрепили свои отношения узами брака. Наша молодая семья начала делать свои первые шаги по длинной дороге жизни. У нас было великое множество планов на будущее и одна большая мечта, которая, казалось бы, уже сбылась - это счастливая семейная жизнь.
Спустя полтора года мы с мужем готовились стать родителями. Мне казалось, что я самая - самая счастливая женщина на свете. Но случилось неожиданное. На 29 неделе беременности меня срочно прооперировали - угроза жизни матери. Так появилась на свет наша крошечка-дочка Настенька.
Она действительно была очень маленькой, длиной 36 см и весом 990 грамм. Первые дни дались нам трудно обеим, 3 дня реанимации для меня и неделя для малышки. Увидев её впервые, такую крошечную, такую беззащитную я не испугалась, нет, лишь молила Бога о том, чтобы её жизнь не прервалась. Мы обе, каждая по-своему, боролись за её жизнь.

Затем нас перевели в отделение патологии новорожденных, где наша малышка должна была под присмотром врачей подрасти и поправиться. Оказаться в больнице одной без помощи родных с килограммовым ребенком на руках для меня было немыслимо. Давал о себе знать и шов после кесарева сечения. Но в такие минуты забываешь о себе, стараешься не замечать боли и думаешь лишь о том, что, кроме тебя самой, в данный момент, твоему ребенку не может помочь никто. Ему нужно именно твое тепло, твоя любовь, забота и ласка. К тому времени я уже знала, что у недоношенных деток могут появиться различного рода патологии, но старалась об этом даже не думать и гнать мрачные мысли прочь.

Увы ... В возрасте 1,5 месяцев у нашей девочки определили тяжелое заболевание глаз и поставили диагноз: ретинопатия недоношенных. Я тешила себя тем, что болезнь ещё только начала развиваться и не всё так плохо, как могло бы быть. В отделении патологии новорожденных Областной детской клинической больницы №1 города Екатеринбурга мы провели 2,5 месяца. Затем, когда нас выписали, два месяца наблюдались и были поставлены на учет офтальмолога Центра ретинопатии недоношенных в НПЦ «Бонум». Когда нашей дочке исполнилось 4 месяца, мы поехали на консультацию в клинику Санкт-Петербурга, раньше сделать мы это не могли, т.к. врачи не разрешали транспортировку малышки из-за маленького веса. Мы надеялись, что не так всё плохо, и в наших силах что-либо изменить. Окончательный диагноз, который поставили специалисты нашему ребёнку, - слепота.
Мы были не готовы к такому удару судьбы. В тот момент эти слова прозвучали для меня как приговор. Мне казалось, я ничего не вижу и не слышу, что происходит вокруг. Пол покачнулся под моими ногами, а перед глазами всё расплывалось. Мне было всё равно, что будет дальше - жизнь потеряла для меня всякий смысл. Рухнули все надежды и планы. Я не могла смириться с тем, что моя девочка, преодолев столько испытаний на своём пути, никогда не сможет увидеть тот мир, в который она пришла.
В голове, сменяя друг друга, возникало множество вопросов: «Почему это произошло именно с нашей семьей?»; «Что я сделала не так?»; « Как быть, что теперь делать?» и т.д. Чувство вины поселилось в моих мыслях, я не знала, смогу ли справиться с ним. Думаю, что подобные вопросы возникали у многих родителей, имеющих детей с нарушениями в развитии. И вряд ли кто-то из медиков или специалистов - психологов сможет дать готовое решение, как поступить в том или ином случае. Порой нужно просто переждать (пережить, переболеть), чтобы справиться с нашими чувствами.
Мне очень повезло, что всё это время рядом со мной был мой муж, человек, с которым я полностью могу разделить всё, что бы ни произошло в моей жизни. Он разделит мою радость и боль, поддержит в любой ситуации. Как ни тяжело бывает такое потрясение, но жизнь берёт своё, и первое шоковое состояние постепенно проходит. И каждая семья выходит из него по-своему. Мы с мужем постарались не смириться с тем, что наш ребёнок слеп, а принять его таким, какой он есть. Согласитесь, ведь каждый ребенок прекрасен по-своему.

Пережив впервые шоковое состояние, мы взяли себя в руки и решили сделать всё, чтобы наша дочь могла жить полноценной жизнью и радоваться каждому наступающему дню. Не бойтесь и вы заглянуть в будущее, «раскрасьте» его в яркие и приятные для вас и вашей семьи цвета, посмотрите на него с оптимизмом. Постарайтесь даже самые мрачные и неприятные мысли не откладывать на потом, а тоже «продумать» их, но постараться сделать это немного с другой, позитивной, позиции. И поверьте, тогда любая надуманная проблема, просто-напросто перестанет существовать и беспокоить вас.
Время стремительно летело вперед, в течение года наша малышка перенесла 4 операции. Это не только последний шанс для неё увидеть, но и шанс сохранить глаз, как орган. И мы не могли лишить её этой возможности, хотя решиться на этот шаг эмоционально было очень тяжело. Первое время Настя развивалась с небольшим отставанием от своих сверстников, но после каждой операции она полностью забывала то, что уже умела делать, наркоз оказывал свое негативное воздействие именно на двигательную функцию организма. И нам, методом проб и ошибок, с помощью изнурительного труда и для нас, и для неё приходилось учиться делать всё заново.
Только к году мы научили ребёнка сидеть. Зато в возрасте 1 год 4 месяца она, отпустившись, сделала свои первые шаги. Для незрячего ребёнка это большой прорыв. Я постоянно разговаривала с ней, когда она бодрствовала. Говорила, что у неё в руках, из чего сделан тот или иной предмет, что она берёт в рот и т.д. Иногда я ловила себя на мысли, что со стороны это выглядит, наверное, забавно. Все предметы мы исследуем с ребёнком наощупь. Изучаем их форму, материал, из которого они сделаны. Знакомимся с запахами, заходя специально в цветочные ларьки, аптеки и булочные. Вместе танцуем, вместе читаем. А часто ли вы видите на улице маму, громко поющую песни со своим ребёнком или описывающую ему во всех красках то место, в котором они гуляют? А мы уже привыкли - это наш образ жизни, наш способ общения. И не нужно обращать внимания на тех, кто показывает на тебя пальцем - им нас никогда не понять.
Мне не один раз приходилось наблюдать ситуацию, когда на детской площадке или в песочнице, после того как я ставила в известность о слепоте своей дочери других детей, мамочки этих детей начинали одновременно брезгливо шарахаться и уходить с площадки. Причем на их лицах в тот момент был написан такой ужас (как все-таки много можно прочитать по выражению лица, хорошо, что мой ребенок этого не видит)! В такой ситуации становится стыдно, но не за себя или своего ребенка, а за общество, которое не желает или не умеет принять такую действительность.
Я научилась проще и более спокойно реагировать на множество вопросов от посторонних людей, пусть эти вопросы порой звучат самым нелепым образом. Для этого нужно поменять свое отношение к инвалидности в целом, ведь ребенок не подозревает, что с ним что-то не так. В первую очередь, не дети, а родители начинают жалеть себя. Это мы, родители, а не ребенок знаем, что он инвалид, и начинаем «играть» эту роль. Со временем, а это в любом случае произойдет, ребенок примет нашу позицию. Конечно же, игнорировать инвалидность совсем не стоит, но и воспринимать человека исключительно с той точки зрения, что он инвалид, тоже нельзя. Все мы с вами разные, живущие в разных условиях, по-разному на все реагирующие и имеющие каждый свою точку зрения на тот или иной вопрос. И поэтому изначально от родителей зависит то, как к своей болезни будет относиться ребенок.
В нашей семье этот вопрос никогда не был закрытым, мы спокойно общаемся на эту тему, обсуждаем минусы и плюсы сложившейся ситуации. Впервые, когда я объясняла это своей дочери, ей было лет пять, до этого возраста вопросов относительно слепоты у неё не возникало. Мы обсудили, что все люди на свете разные: кто-то рождается без руки или ноги, кто-то не имеет возможности слышать, а кто-то возможности видеть. И, тем не менее, все мы приходим в этот мир, чтобы сделать его добрее, красивее и интереснее. Мы говорим о том, что на самом деле слепота - это всего лишь дополнительные обстоятельства и условия для развития личности, для раскрытия ее творческого потенциала.
На мой взгляд, очень важно воспитать в ребенке инициативность, стремление к победе и суметь привить позицию не проигравшего, а борца. Заинтересовав настоящими делами, дав почувствовать свою значимость для других людей, вы сделаете своего ребенка счастливым. А это главное в жизни - обрести состояние радости и удовлетворения от полученного результата, которое пребывает с тобой вне зависимости от внешних обстоятельств и мнения окружающих.
Однажды я прочитала прекрасные слова: «Дети всего мира улыбаются на одном языке...». Конечно же, порой видеть ребенка с нарушениями в развитии нелегко, но мы должны помнить, что это, прежде всего, дети. И они пришли в наш мир, чтобы сделать нас с вами терпимее, мудрее и сильнее. Они учат нас любить, верить в будущее и жить. Любите своих и окружающих вас детей. Дарите им больше тепла, заботы, ласки, любви. И принимайте их такими, какие они есть, а они прекрасны!
Да, безусловно, воспитание ребёнка с ОВЗ потребует не только много сил, выдержки, но и смекалки и фантазии. И, тем не менее, в наших силах помочь ребенку. Помочь узнать, как можно больше об окружающем его мире. Стремиться к тому, чтобы ребенок получил самые разнообразные впечатления, которые будут способствовать его развитию. Всесторонне знакомить его с тем миром, в котором живем сами и в котором предстоит жить ему. Я действительно верю, что все окружающие нас люди наконец-то поймут, что у нас такие же дети, как и у всех остальных людей, они отличаются только тем, что видят наш с вами мир по-своему.
Если бы меня спросили: «Изменилась ли ваша жизнь после рождения особого ребенка?», то теперь, будучи мамой четверых детей (Настя - наш первый ребенок), я с уверенностью отвечу: «Да». Изменилась не только моя жизнь, но и я сама, мое мировоззрение, эмоции и чувства.
Все мои дети появились на свет благодаря операции кесарево сечение с перерывом 7-3-3 лет. Они самое главное и ценное, что есть в моей жизни!!! Иметь детей - это великое счастье. Но это и огромная ответственность, прежде всего, ответственность перед ними, за их будущее, за их счастье. А счастливое дитя, маленькое или уже большое, это и наше личное счастье. И пусть порой дёргается левый глаз, а окружающие воспринимают тебя, как умалишенную – я ни на минуту не сомневаюсь, что я самая счастливая женщина на сете, потому что я МАМА!

Сейчас нашей старшей дочери Анастасии 15 лет, она уверенно шагает вперёд, познавая мир абсолютно самостоятельно. В этом году она заканчивает восьмой класс в школе для слепых имени С.А. Мартирасяна в г. Верхняя Пышма. На протяжении последних пяти лет Анастасия дополнительно занималась академическим вокалом в детской школе искусств г.Берёзовска и в этом году состоится её первый выпускной.
Музыка – это особый язык души, она неразлучна с человеком. Однажды покорив сердце, она остаётся и сопровождает в течении всей жизни.
Благодаря своей активной жизненной позиции, тяге к новым знаниям и умениям Настя сумела добиться успехов в различных направлениях творчества: в начальной школе она увлекалась народным фольклором и занималась в ансамбле "Жаварата", а в средней школе заинтересовалась художественным словом и танцами. С 2015 года Анастасия является участником Творческого союза "СоБытие", который реализует инклюзивный проект, благодаря которому можно по-новому взглянуть на возможности слепых людей. Принимая участие в театрально-постановочной деятельности происходит раскрытие не только танцевально-пластического, но и человеческого потенциала. Творческая деятельность актуализирует основные личностные потребности человека: мыслить, чувствовать и создавать. Способствует психологической, эмоциональной и социальной адаптации людей с ограниченными возможностями, создает возможности для их полной творческой самореализации. Создает глубокую эмоциональную связь между всеми участниками творческого процесса, объединяя их.
С каждым годом копилочка творческих навыков, умений и достижений пополняется вновь и вновь.
Мы с мужем гордимся успехами дочери и знаем, что в её жизни всё сложится удачно!