Рассказать свою историю, историю нашей семьи, я хочу с того момента, когда она только образовалась. Свою вторую половинку я встретила в стенах альма-матер (УрГУ). Закончив 4 курс, мы скрепили свои отношения узами брака. Наша молодая семья начала делать свои первые шаги по длинной дороге жизни. У нас было великое множество планов на будущее и одна большая мечта, которая, казалось бы, уже сбылась - это счастливая семейная жизнь.

Спустя полтора года мы с мужем готовились стать родителями. Мне казалось, что я самая - самая счастливая женщина на свете. Но случилось неожиданное. На 29 неделе беременности меня срочно прооперировали - угроза жизни матери. Так появилась на свет наша крошечка-дочка Настенька.

Она действительно была очень маленькой, длиной 36 см и весом 990 грамм. Первые дни дались нам трудно обеим, 3 дня реанимации для меня и неделя для малышки. Увидев её впервые, такую крошечную, такую беззащитную я не испугалась, нет, лишь молила Бога о том, чтобы её жизнь не прервалась. Мы обе, каждая по-своему, боролись за её жизнь.

Затем нас перевели в отделение патологии новорожденных, где наша малышка должна была под присмотром врачей подрасти и поправиться. Оказаться в больнице одной без помощи родных с килограммовым ребенком на руках для меня было немыслимо. Давал о себе знать и шов после кесарева сечения. Но в такие минуты забываешь о себе, стараешься не замечать боли и думаешь лишь о том, что, кроме тебя самой, в данный момент, твоему ребенку не может помочь никто. Ему нужно именно твое тепло, твоя любовь, забота и ласка. К тому времени я уже знала, что у недоношенных деток могут появиться различного рода патологии, но старалась об этом даже не думать и гнать мрачные мысли прочь.

Увы ... В возрасте 1,5 месяцев у нашей девочки определили тяжелое заболевание глаз и поставили диагноз: ретинопатия недоношенных. Я тешила себя тем, что болезнь ещё только начала развиваться и не всё так плохо, как могло бы быть. В отделении патологии новорожденных Областной детской клинической больницы №1 города Екатеринбурга мы провели 2,5 месяца. Затем, когда нас выписали, два месяца наблюдались и были поставлены на учет офтальмолога Центра ретинопатии недоношенных в НПЦ «Бонум». Когда нашей дочке исполнилось 4 месяца, мы поехали на консультацию в клинику Санкт-Петербурга, раньше сделать мы это не могли, т.к. врачи не разрешали транспортировку малышки из-за маленького веса. Мы надеялись, что не так всё плохо, и в наших силах что-либо изменить. Окончательный диагноз, который поставили специалисты нашему ребёнку, - слепота.

Мы были не готовы к такому удару судьбы. В тот момент эти слова прозвучали для меня как приговор. Мне казалось, я ничего не вижу и не слышу, что происходит вокруг. Пол покачнулся под моими ногами, а перед глазами всё расплывалось. Мне было всё равно, что будет дальше - жизнь потеряла для меня всякий смысл. Рухнули все надежды и планы. Я не могла смириться с тем, что моя девочка, преодолев столько испытаний на своём пути, никогда не сможет увидеть тот мир, в который она пришла.

В голове, сменяя друг друга, возникало множество вопросов: «Почему это произошло именно с нашей семьей?»; «Что я сделала не так?»; « Как быть, что теперь делать?» и т.д. Чувство вины поселилось в моих мыслях, я не знала, смогу ли справиться с ним. Думаю, что подобные вопросы возникали у многих родителей, имеющих детей с нарушениями в развитии. И вряд ли кто-то из медиков или специалистов - психологов сможет дать готовое решение, как поступить в том или ином случае. Порой нужно просто переждать (пережить, переболеть), чтобы справиться с нашими чувствами.

Мне очень повезло, что всё это время рядом со мной был мой муж, человек, с которым я полностью могу разделить всё, что бы ни произошло в моей жизни. Он разделит мою радость и боль, поддержит в любой ситуации. Как ни тяжело бывает такое потрясение, но жизнь берёт своё, и первое шоковое состояние постепенно проходит. И каждая семья выходит из него по-своему. Мы с мужем постарались не смириться с тем, что наш ребёнок слеп, а принять его таким, какой он есть. Согласитесь, ведь каждый ребенок прекрасен по-своему.

Пережив впервые шоковое состояние, мы взяли себя в руки и решили сделать всё, чтобы наша дочь могла жить полноценной жизнью и радоваться каждому наступающему дню. Не бойтесь и вы заглянуть в будущее, «раскрасьте» его в яркие и приятные для вас и вашей семьи цвета, посмотрите на него с оптимизмом. Постарайтесь даже самые мрачные и неприятные мысли не откладывать на потом, а тоже «продумать» их, но постараться сделать это немного с другой, позитивной, позиции. И поверьте, тогда любая надуманная проблема, просто-напросто перестанет существовать и беспокоить вас.

Время стремительно летело вперед, в течение года наша малышка перенесла 4 операции. Это не только последний шанс для неё увидеть, но и шанс сохранить глаз, как орган. И мы не могли лишить её этой возможности, хотя решиться на этот шаг эмоционально было очень тяжело. Первое время Настя развивалась с небольшим отставанием от своих сверстников, но после каждой операции она полностью забывала то, что уже умела делать, наркоз оказывал свое негативное воздействие именно на двигательную функцию организма. И нам, методом проб и ошибок, с помощью изнурительного труда и для нас, и для неё приходилось учиться делать всё заново.

Только к году мы научили ребёнка сидеть. Зато в возрасте 1 год 4 месяца она, отпустившись, сделала свои первые шаги. Для незрячего ребёнка это большой прорыв. Я постоянно разговаривала с ней, когда она бодрствовала. Говорила, что у неё в руках, из чего сделан тот или иной предмет, что она берёт в рот и т.д. Иногда я ловила себя на мысли, что со стороны это выглядит, наверное, забавно. Все предметы мы исследуем с ребёнком наощупь. Изучаем их форму, материал, из которого они сделаны. Знакомимся с запахами, заходя специально в цветочные ларьки, аптеки и булочные. Вместе танцуем, вместе читаем. А часто ли вы видите на улице маму, громко поющую песни со своим ребёнком или описывающую ему во всех красках то место, в котором они гуляют? А мы уже привыкли - это наш образ жизни, наш способ общения. И не нужно обращать внимания на тех, кто показывает на тебя пальцем - им нас никогда не понять.

Мне не один раз приходилось наблюдать ситуацию, когда на детской площадке или в песочнице, после того как я ставила в известность о слепоте своей дочери других детей, мамочки этих детей начинали одновременно брезгливо шарахаться и уходить с площадки. Причем на их лицах в тот момент был написан такой ужас (как все-таки много можно прочитать по выражению лица, хорошо, что мой ребенок этого не видит)! В такой ситуации становится стыдно, но не за себя или своего ребенка, а за общество, которое не желает или не умеет принять такую действительность.

Я научилась проще и более спокойно реагировать на множество вопросов от посторонних людей, пусть эти вопросы порой звучат самым нелепым образом. Для этого нужно поменять свое отношение к инвалидности в целом, ведь ребенок не подозревает, что с ним что-то не так. В первую очередь, не дети, а родители начинают жалеть себя. Это мы, родители, а не ребенок знаем, что он инвалид, и начинаем «играть» эту роль. Со временем, а это в любом случае произойдет, ребенок примет нашу позицию. Конечно же, игнорировать инвалидность совсем не стоит, но и воспринимать человека исключительно с той точки зрения, что он инвалид, тоже нельзя. Все мы с вами разные, живущие в разных условиях, по-разному на все реагирующие и имеющие каждый свою точку зрения на тот или иной вопрос. И поэтому изначально от родителей зависит то, как к своей болезни будет относиться ребенок.

В нашей семье этот вопрос никогда не был закрытым, мы спокойно общаемся на эту тему, обсуждаем минусы и плюсы сложившейся ситуации. Впервые, когда я объясняла это своей дочери, ей было лет пять, до этого возраста вопросов относительно слепоты у неё не возникало. Мы обсудили, что все люди на свете разные: кто-то рождается без руки или ноги, кто-то не имеет возможности слышать, а кто-то возможности видеть. И, тем не менее, все мы приходим в этот мир, чтобы сделать его добрее, красивее и интереснее. Мы говорим о том, что на самом деле слепота - это всего лишь дополнительные обстоятельства и условия для развития личности, для раскрытия ее творческого потенциала.

На мой взгляд, очень важно воспитать в ребенке инициативность, стремление к победе и суметь привить позицию не проигравшего, а борца. Заинтересовав настоящими делами, дав почувствовать свою значимость для других людей, вы сделаете своего ребенка счастливым. А это главное в жизни - обрести состояние радости и удовлетворения от полученного результата, которое пребывает с тобой вне зависимости от внешних обстоятельств и мнения окружающих.

Однажды я прочитала прекрасные слова: «Дети всего мира улыбаются на одном языке...». Конечно же, порой видеть ребенка с нарушениями в развитии нелегко, но мы должны помнить, что это, прежде всего, дети. И они пришли в наш мир, чтобы сделать нас с вами терпимее, мудрее и сильнее. Они учат нас любить, верить в будущее и жить. Любите своих и окружающих вас детей. Дарите им больше тепла, заботы, ласки, любви. И принимайте их такими, какие они есть, а они прекрасны!

Да, безусловно, воспитание ребёнка с ОВЗ потребует не только много сил, выдержки, но и смекалки и фантазии. И, тем не менее, в наших силах помочь ребенку. Помочь узнать, как можно больше об окружающем его мире. Стремиться к тому, чтобы ребенок получил самые разнообразные впечатления, которые будут способствовать его развитию. Всесторонне знакомить его с тем миром, в котором живем сами и в котором предстоит жить ему. Я действительно верю, что все окружающие нас люди наконец-то поймут, что у нас такие же дети, как и у всех остальных людей, они отличаются только тем, что видят наш с вами мир по-своему.

Если бы меня спросили: «Изменилась ли ваша жизнь после рождения особого ребенка?», то теперь, будучи мамой четверых детей (Настя - наш первый ребенок), я с уверенностью отвечу: «Да». Изменилась не только моя жизнь, но и я сама, мое мировоззрение, эмоции и чувства.

Все мои дети появились на свет благодаря операции кесарево сечение с перерывом 7-3-3 лет. Они самое главное и ценное, что есть в моей жизни!!! Иметь детей - это великое счастье. Но это и огромная ответственность, прежде всего, ответственность перед ними, за их будущее, за их счастье. А счастливое дитя, маленькое или уже большое, это и наше личное счастье. И пусть порой дёргается левый глаз, а окружающие воспринимают тебя, как умалишенную – я ни на минуту не сомневаюсь, что я самая счастливая женщина на сете, потому что я МАМА!

Сейчас нашей старшей дочери Анастасии 15 лет, она уверенно шагает вперёд, познавая мир абсолютно самостоятельно. В этом году она заканчивает восьмой класс в школе для слепых имени С.А. Мартирасяна в г. Верхняя Пышма. На протяжении последних пяти лет Анастасия дополнительно занималась академическим вокалом в детской школе искусств г.Берёзовска и в этом году состоится её первый выпускной.

Музыка – это особый язык души, она неразлучна с человеком. Однажды покорив сердце, она остаётся и сопровождает в течении всей жизни.

Благодаря своей активной жизненной позиции, тяге к новым знаниям и умениям Настя сумела добиться успехов в различных направлениях творчества: в начальной школе она увлекалась народным фольклором и занималась в ансамбле "Жаварата", а в средней школе заинтересовалась художественным словом и танцами. С 2015 года Анастасия является участником Творческого союза "СоБытие", который реализует инклюзивный проект, благодаря которому можно по-новому взглянуть на возможности слепых людей. Принимая участие в театрально-постановочной деятельности происходит раскрытие не только танцевально-пластического, но и человеческого потенциала. Творческая деятельность актуализирует основные личностные потребности человека: мыслить, чувствовать и создавать. Способствует психологической, эмоциональной и социальной адаптации людей с ограниченными возможностями, создает возможности для их полной творческой самореализации. Создает глубокую эмоциональную связь между всеми участниками творческого процесса, объединяя их.

С каждым годом копилочка творческих навыков, умений и достижений пополняется вновь и вновь.

Мы с мужем гордимся успехами дочери и знаем, что в её жизни всё сложится удачно!

Артем Арзамасцев был усыновлен 4-месячным малышом с диагнозом «порок сердца». Сотрудники дома малютки, передавая новым родителям  младенца в пеленках, плакали, потому что думали, что они откажутся  от него из-за диагноза. Никто  в тот момент не знал, как сложится дальнейшая судьба ребенка.

Мальчик рос красивым и умным. В год он знал весь алфавит, все цвета с оттенками, мог узнавать слова и словосочетания в тексте. В полтора года Теме поставили диагноз «миопатия» мышц рук и ног, подтвержденный результатами электронейромиографии. Маме выдали заключение, от которого все знакомые врачи приходили в ужас. Согласно этому заключению, страдания ребенка должны были быть мучительными, и закончится смертью в возрасте примерно 12 лет. Поступило предложение сдать ребенка обратно, государству.

Мама Артема не верила во все это с самого начала. Она забросила заключение в долгий ящик стола, а пессимистичных врачей сменила на оптимистичных. Она  наслаждалась материнством и думала только о хорошем. Когда Теме было уже три года, он был весел, активен и прекрасно развит физически. И тогда мама случайно нашла это заключение. Сначала она повесила его перед собой, чтобы бесконечно удивиться этой жизни, а потом порвала и выбросила.

С тех пор мама Артема доверяет только себе и бесконечно верит в своего ребенка. Да, у него есть диагноз «аутизм». Но он прекрасно развивается, просто по-особенному, по-своему. Он сам научился читать. Он сам осваивает учебники по алгебре и физике, ему никто ничего не объясняет. Ему интересно наблюдать за людьми, их реакциями и эмоциями. Он понимает свои проблемы в области социализации. Артем готовится к этой жизни: думает, что надо придумать свои модели общения с людьми, чтобы его понимали. Тема абсолютно уверен в том, что люди будут его любить, и он будет их любить. И мама Артема в это верит, а как же иначе?

Фотограф Валерия Можайко, фотостудия "VERANDA"

Маму, которая поверила в обоих мальчиков и забрала их из детского дома, зовут Алена. По образованию она филолог - учитель русского языка и литературы. Работала журналистом, брала интервью у звезд, издавала свой журнал. И вот случайно на одном мероприятии Алена узнала о благотворительном проекте в детском доме для детей с инвалидностью и решила провести для них творческий мастер-класс. Так она познакомилась с Данилом.

Данил всегда был самым активным и ярким в своем детском доме. На любом мероприятии он буквально вырывал зубами внимание взрослых: спрыгивал с коляски и, быстро-быстро перебирая руками, исследовал новое пространство, забирался к кому-нибудь на колени, крепко обнимал за шею и требовал, требовал свое. В детском доме Дане было тесно и скучно. Скучно на уроках и мастер-классах, где он успевал сделать 4 поделки вместо одной. Скучно в театральной студии – текст всех ролей он выучивал за несколько часов.

Все смотрели на него и понимали – у него должно быть другое будущее! Но какое будущее у ребенка-инвалида из детского дома? Пансионат для взрослых инвалидов среди никому ненужных стариков. И пусть даже он будет там самым ярким и самым умным.

Алена не испугалась медицинской карты, полной страшных диагнозов, включая умственную отсталость, и вот уже 2 года Данил в семье. Сейчас он нагнал школьную программу - учится в обычном классе на 4 и 5. Под гром аплодисментов Данил выступил на сцене ЦК «Урал» с командой экстремального танца «Propaganda». Вместе с мамой побывал на море, три месяца провел на Волге, вырос и похорошел.

В декабре прошлого года в семье Алёны и Данила появился Витя из этого же детского дома. Потому что есть еще много любви, есть силы на борьбу с диагнозом ДЦП и есть понимание, что Вите очень нужна мама.

Он всегда был самым спокойным и даже тихим мальчиком в своем детском доме. Витя молча сидел в сторонке, когда другие дети, перебивая друг друга и отталкивая, бежали к волонтерам, долго собирался с духом что-то попросить и высказать свое мнение.

Его звездный час – выступление на сцене театра балета «Щелкунчик» совместно с артистами «Провинциальных танцев». Витя всех очаровал своей улыбкой, своей старательностью и талантом. Все понимали, у него должно быть другое будущее – не пансионат.

За несколько месяцев в семье Витя расцвел внешне и, наконец, не боится показать окружающим свой потрясающе богатый внутренний мир, он чаще смеется и без конца улыбается. После нескольких месяцев в больнице, реабилитаций и занятий дома Витя стоит на ногах и скоро пойдет, а инвалидную коляску они торжественно отправят в отставку.

Алена приехала однажды в детский дом для детей с инвалидностью провести мастер-класс по изготовлению пенопластовых сердечек к 14 февраля. Теперь Алена - мама двоих приемных детей с инвалидностью. Алена спасла 2 жизни.

Грише Клещеву 8 лет. Он растет в многодетной семье. У него есть мама Аня, папа Миша и еще две сестры и брат. Самой младшей, Соне, 5 лет, брату Феде - 10 лет, старшей сестре Саше- 22 года. 

Мама Аня познакомилась с папой Мишей 23 года назад. С тех пор они не расставались и сохранили романтические чувства друг к другу. Анну с мужем объединяет не только совместное хозяйство и дети, которых, кстати сказать, у них четверо, а еще и профессиональные интересы.

По словам Анны, когда они с будущим мужем Михаилом задумались о создании семьи, за душой у них не было ни гроша. Не было не только квартиры, но даже мебели в нее. Поэтому Анна с мужем получали образование, делали карьеру и зарабатывали деньги. Сейчас Миша вырос до начальника отдела дизайна в банке, а Анна полностью посвятила себя детям, не только как мама, но и как специалист.

Четверо детей в семье -это определенные хлопоты и заботы. Но дело даже не в количестве. Дело в том, что у Гриши в 2 года обнаружились признаки аутизма. С тех пор львиная доля времени родителей уходит на реабилитацию. Аутизм - это совсем не легкая «модная болезнь» для профессиональных программистов, как ее иногда представляют. Ее у нас в стране лечат психиатры, и на первый взгляд, воспитывать в России ребенка с аутизмом практически нереально. Но можно, и поэтому родители не опускают рук.

Гриша довольно общительный и дружелюбный с теми, кто ему нравится. Он любит технику и разные механические «штуки», обожает музыку, постоянно смотрит клипы и поет, причем на разных языках.

Грише невероятно повезло родиться в многодетной семье. У них в доме всегда шум, гам и игры. По выходным семья выбирается в кино, в парки, на природу. Словом, социализация ребенка происходит  непрерывно, почти 24 часа в сутки.

 практически нереально. Но можно, и поэтому родители не опускают рук. 

С учебой дела обстоят немного сложнее. По образовательным стандартам, Гриша должен быть уже вполне готов к школе: он должен уметь считать, знать буквы, читать стихи … Где-то внутри себя он все это делать умеет, но во внешний мир это не выдает. И в любой момент может забыть. Но вся семья помогает Грише справиться с проблемой, и они обязательно победят!

Фотограф Ксения Лашкова

 Танцевально-пластическая арт-инклюзия с участием незрячих юных и взрослых людей 

Инклюзивный арт-проект «Невидимая соната» зародился в 2015 году с целью создания спектаклей, танцевально-пластических миниатюр и концертных номеров с участием полностью слепых людей и артистов пластического жанра. Поиск форм совместного существования таких исполнителей в сценических обстоятельствах и, как следствие – получаемый образец арт-инклюзии, качественный театральный продукт – это основное направление деятельности "Невидимой сонаты". 

Проект реализуется c помощью специально сформированного  для этих целей Творческого  союза «СоБытие» - коллектива энтузиастов, в настоящее время актив которого состоит из четырех человек: куратора и хореографа-постановщика – Андрея Захарова, ассистента постановщика и танцовщицы – Марии Мякишевой, координатора по связям с сообществом незрячих - Натальи Черепановой и дизайнера-сценографа – Анны Возженниковой.

Эта команда на протяжении двух лет осуществляла постановку трех инклюзивных танцевально-пластических спектаклей с участием трех полностью незрячих школьников общей продолжительностью 75 минут. Помимо этого, были осуществлены два крупных несценических инклюзивных перформанса в музейных пространствах: один – в Музее истории Екатеринбурга, другой – в Зале свободы Музея Первого Президента в Ельцин-центре. 

Концертные номера, созданные в рамках проекта, вписались в инклюзивное танцевальное движение, набирающее обороты в России. Последовательно в 2015, 2016 и 2017 годах концертные инклюзивные дуэты «На планете», «С тенью» и «Не пасодобль!» стали Лауреатами 1 степени на московском Международном фестивале «Inclusive dance».

Основной акцент в деятельности проекта ставился на работу с детьми, родившимися незрячими – учениками Верхнепышминской школы-интерната имени С. А. Мартиросяна, родители которых являются членами Свердловской областной общественной организации родителей незрячих и слабовидящих детей «Окно в мир». Каждый из этих ребят в  Творческом союзе считается приглашенным артистом.

 Специально для них создано три оригинальных театральных постановки. Перед каждым ребенком  в рамках его роли стоят различные тактильные задачи: манипуляции с предметами реквизита и взаимодействия с партнерами. Каждый из предметов реквизита несет в себе некий абстрактный, аллегорический или конкретный культурологический символ.

Первая постановка носит название  «На планете». Это 16-минутный дуэтный спектакль-миниатюра с участием незрячей девочки Насти Черепановой. Работа создана в 2015 году за 1,5 месяца. И с тех пор была презентована зрителю четырежды. Среди этих выступлений – показ на фестивале «особых театров» ПРОТЕАТР в сентябре 2016 года в Москве. С тактильными задачами дети справлялись при помощи картонных труб с внутренней ручкой, декорированных под березовую кору, используемые как жесткие рукава, еще одной синей  трубки и сетки. 

Вторая работа – спектакль-миниатюра «Подлунные мифы», 22-х минутное трио с участием незрячего мальчика Андрея Михеева. Работа создана в 2016 году за 4 месяца. С тех пор она была презентована зрителю четырежды. Среди этих выступлений – показ на московском фестивале «Inclusive dance» в октябре 2017 года в рамках специального вечера «Open Social Art: инклюзивные пластические спектакли». Тактильные задачи ребята выполняли с помощью гибкого обруча, круга с натянутой тканью, картонных коробок, синей трубы и сетки.

Третья работа называется «Легенда». Это 35-минутный спектакль с участием 8 человек, среди которых три незрячих ребенка - Настя Черепанова, Андрей Михеев и Артём Паршуков.  Также  в спектакле участвуют два основных зрячих артиста и три арт-волонтера (двое из которых – родители участвующих детей). Работа создавалась на протяжении всего 2017 года с перерывами. В июне была презентована первая часть спектакля в эскизном варианте. Показ состоялся на первом самостоятельном для Творческого союза театральном концерте на площадке театра «Щелкунчик». Полноценная премьера прошла через полгода в январе в рамках второго подобного концерта. Тактильные задачи: ленты,  пенопластовые шарики, диски-здоровье, подушки, прозрачные трубки-антенны, талисманы - венок, костяные крылья, змей.

Особенностью такого постановочного подхода являются  индивидуальные репетиции с каждым из приглашенных артистов. Из этого следует итоговая форма спектакля – инклюзивный дуэт или трио. И только в последнем, самом крупном спектакле, где участвуют трое детей, преподаватели проводят совместные  репетиции два раза в неделю в период постановки.

Опираясь на персональные черты характера и конкретные физические возможности ребенка и детей в целом, со временем подбирается музыка, саундтрек к спектаклю. И с этих пор работа довольно сильно начинает закручиваться вокруг различных интерпретаций этой самой музыки. В центре постановки – ребенок. Создатели коллектива хотят показать ускользающую красоту того, что уже есть в нём. С помощью простых движений, которые со стороны для зрителя кажутся таковыми, но совсем не тривиальны для особого ребенка с его психосоматической спецификой, в партнерском взаимодействии участники проходят  целое путешествие по звуковому ландшафту музыкальной партитуры, пластически и эмоционально пытаясь резонировать с ее поворотными моментами и акцентами. Роль хореографии как точной науки здесь относительна. И приглашенному артисту предлагается пройти по некому достаточно широкому коридору, нежели по узкой линии витиеватого узора пластического рисунка. Для ребенка организаторы  пытаются создать художественную среду, в которой он органично, уместно и естественно смог бы проявить себя.

За два года деятельности, постепенно, создатели "Невидимой сонаты" пришли к итоговому формату презентации публике результатов своих трудов. Это своеобразная концертная программа на театральной площадке, где сочетается  набор из ранее созданных  инклюзивных номеров, спектаклей, сценических зарисовок, с добавлением неинклюзивных работ. В рамках именно такого формата, представлены летний (от 18 июня 2017 года) и зимний (от 28 января 2018 года) «Вечер инклюзивного арт-проекта «Невидимая соната»» на сцене Муниципального театра балета «Щелкунчик».

"Жил да был Маленький принц. Он жил на планете, которая была чуть побольше его самого, и ему очень не хватало друга..." Те, кто понимает, что такое жизнь, сразу увидели бы, что это гораздо больше похоже на правду.

Зорко одно лишь сердце. Самого главного глазами не увидишь.

Максим научил нас видеть главное, отличать важное от второстепенного. Видеть сердцем- этому мы пока только учимся у "звездного принца". Принять других, слышать не только слова, слышать и принимать все вокруг, принимать себя... Этому еще предстоит научиться. 

Максу 22 года, он взрослый молодой человек, искренне любит своих родных и близких: бабушек, маму и папу, особенно младшую сестру Машу. Маша хоть и младше на 10 лет, но защищает и опекает своего "особого" брата, заботиться о нем. 

Максим увлекается автомобилями, собирает коллекции автожурналов, в компьютерных играх всегда за рулем. Хорошо ориентируется в разных программах, архивирует любимые передачи, художественные фильмы, мультики. Сейчас у Макса насыщенная событиями и друзьями жизнь, он не сидит дома в четырех стенах, как это было не так давно. Вместе с другими взрослыми ребятами он ходит в кино, на праздники и другие мероприятия. 

Его жизнь стала полнее и интереснее, за что мы благодарны Центру культуры "Урал", Госфильмофонду, "Библиотеке на Советской", Екатеринбургскому зоопарку. Благодаря людям, чутким и отзывчивым, встречающимся на жизненном пути, Максим расширяет свои горизонты. 

Фотограф Наталья Перминова 

У десятилетнего Никиты тяжелая форма ДЦП, затронувшего двигательные и речевые центры. Но он - настоящий герой. В ресурсной комнате, открывшейся в общеобразовательной  инклюзивной школе № 23 на улице Павла Шаманова , 54, Никита продемонстрировал свои навыки и умения.

Мальчик,  не испугавшись  большого количества камер и вспышек фотоаппаратов, показал, как умеет различать цвета, формы, пользоваться специальным интерактивным домиком.

Обычно занятия с педагогом у Никиты проходят дома. Мальчик учится во втором классе и 3- 4 раза в неделю к нему приходят учителя - логопед и преподаватели начальных классов. Но теперь есть специальная ресурсная комната, благодаря которой Никита сможет ходить в школу.

В ресурсной комнате с Никитой будет заниматься  педагог - дефектолог центра дополнительного образования «Семья и школа» Андрей  Ляпин. Для того чтобы Никита не уставал, занятия с ним будут строиться по индивидуальному плану, заключающемуся в смене различных видов деятельности. Упражнения, которые  будут проводить с ребенком, способствуют укреплению одного навыка, и благодаря тому, что они все разные, мальчик не устанет от них.

Ресурсные комнаты - необходимый элемент современной школы, в рамках соблюдения законодательства РФ о создании условий  в общеобразовательной школе, где ученики с инвалидностью обучаются на общих основаниях. На их основе создаются дружественные инклюзивные пространства, снабженные удобным  для всех детей оборудованием, от настольных игр до тренажеров, помогающих ребятам строить и развивать отношения с особыми одноклассниками.

Специальный ресурсный класс разделен на несколько зон, чтобы одновременно в нем смогли заниматься несколько детей. Парты  в помещении разного размера и высоты, за них можно посадить и ребенка с ДЦП и ученика на инвалидной коляске.

Оборудование комнаты осуществлялось школой совместно с региональной общественной организацией людей с инвалидностью «Перспектива» и ассоциацией «Особые люди». Она оснащена специальными креслами, сухим бассейном, лабиринтами, нумиконами и интерактивным домом. Но, самое главное, для учеников с расстройством  аутистического спектра есть специальное место, где они могут побыть одни. 

Комната, открывшаяся в школе № 23, стала первой в Свердловской области. В этой школе обучается 13 детей с ограниченными возможностями здоровья. Учебное заведение оборудовано пандусами, двумя лифтами и специальными туалетными комнатами для инвалидов-колясочников. В следующем учебном году таких «особенных учеников» станет больше.

 Как сказал классик : все счастливые семьи похожи друг на друга… Тоже самое можно сказать про нас. Но пришли мы к этому состоянию через аутизм, который изменил нас. Не знаю, в какую сторону, но изменил. Мне жаль, что на нашей съемке этих фото не присутствовала наша средняя дочь. Наша помощница всегда, везде  и в любой ситуации. Мы это исправим позднее.

Мы просто живем: ссоримся, миримся, вместе гуляем, едим, смотрим фильмы. Как все. Одного, бывает, не хватает- возможности иметь дружеские отношения с семьями, которые не имеют особых детей. А, может, сами того не осознавая, не хотим. 

Я думаю, что моим дочкам повезло получить опыт проживания с особым братом. Они видят мир таким, какой он есть, с достоинствами и недостатками и принимают его. Даже если ничего в государстве не изменится, то я верю, что они никогда не оставят своего братика, будут с ним рядом со своими семьями до конца его дней, заменив нас .

Фото студия "Квадрат"

Елена и Евгений - незрячие с рождения. Но это не мешает им путешествовать, работать и помогать людям.

С детства судьбы Елены и Евгения вели их разными дорогами, но к одной цели. Совсем юными они наблюдали за взрослыми, видели, что у всех есть семья, работа, любимые увлечения, и размышляли, как же все это могло бы быть у них, если они оба незрячие? И молодые люди решили реализовать все задуманное, несмотря ни на что, жить полноценной жизнью, найти вторую половинку, работу и конечно, отправится в путешествия.

Евгений родился и рос в Челябинске, а Елена неподалеку от Тюмени. После школы ребята приехали в Екатеринбург учиться. Евгений поступил в медицинский колледж на массажиста, а Елена в педагогический университет на психолога. Так студенты и познакомились. Красивая церемония бракосочетания состоялась в июле 2015 года.

Целью своей новой семьи Евгений и Елена считают привнесение ценного вклада в общество, преобразование мира и мечтают сделать его еще красивее и гармоничнее. Ребята проводят мастер-классы и тренинги в Екатеринбурге и в других городах, своим примером развивают идеи инклюзии. Рассказывают о идеалах счастливой семейной жизни, о равном отношении между людьми с разными особенностями.  Молодые люди всегда позитивны, жизнерадостны и готовы прийти на помощь.

Осуществилась и мечта о путешествиях - Елена и Евгений побывали в Киеве, Ялте, Керчи, Тобольске, Верхотурье, Владимире, Пятигорске, Аркаиме и во множестве других интересных мест. В поездках у молодых людей было много приключений: они пробирались сквозь ветви деревьев в Окуневе, чтобы найти Потаенное озеро; поднимались зимой на вершину горы Еримель, преодолев 15 километров пешком. Во все свои интересные путешествия ребята отправлялись вдвоем, без друзей и знакомых.

И, кстати, Елена достигла своей цели, она теперь помогает детям и взрослым как профессионал- работает в библиотеке для незрячих тифлопедагогом.

 Ребят часто спрашивают: «Вы счастливы? Ведь вы незрячие, как вы можете быть счастливы?». Они отвечают: «Да, мы счастливы, ведь у нас есть все- мы нашли друг друга, живы наши родители, есть работа, красивая квартира, настоящие друзья. Что еще может быть нужно для счастья?!»

 Меня зовут Катя. я мама особенного мальчика. Его зовут Герман,  ему четыре года и у него расстройство аутистического спектра. У Германа есть сестра двойняшка и младший брат. Как часто бывает в таких случаях, Герман до определенного момента был совсем обычным малышом. Он активно интересовался происходящим вокруг, много гулил, был веселым и любознательным, в каких- то вещах опережал сестру в развитии, в каких- то - она его. 

Все было так, пока мы не попали в инфекционное отделение с ларингитом в год и семь месяцев. Вернулись мы оттуда спустя три дня-отказались по собственному желанию находится там дольше. И ребенок стал совсем другим. Это была первая в жизни разлука Германа с сестрой. Но по возвращении он не подошел к ней, не стал обнимать, хотя она встречала его на пороге и танцевала от радости, а с каким-то странным, пустым взглядом прошел мимо.

"Сильный стресс", - подумала я.  В течение следующего месяца Герман был очень беспокойным, много плакал, боялся всего, дома не отпускал меня ни на шаг.

Потом мы уехали в деревню, и вроде бы смена обстановки пошла нам на пользу.  Но, в то же время, он все равно уже был другой. Непослушный, своенравный, "на своей волне". Зачатки речи постепенно сошли на нет. Книги перестали интересовать. Зато он подолгу играл машинками, выстраивая их в ровные ряды. 

Прошло несколько месяцев- и вновь инфекционное отделение, только на этот раз кишечная инфекция и без меня, я тогда уехала в роддом рожать младшего. Домой мы вернулись примерно в один день. В заботах о малыше я не сразу обратила внимание на перемены, которые происходят с Германом, точнее, списала их на стресс от больницы и рождение брата. Герман  вел себя странно Всегда ласковый прежде мальчик уже не шел ко мне на руки, никого не слушал, а при слове купаться убегал в комнату, забивался в угол и кричал. 

Он занимался тем, что смотрел мультики, раскидывал все вокруг, без конца бегал на носочках, махал кистями рук, как крылышками, и издавал различные звуки.. Постоянно плакал, смеялся в пустоту без причины. И не говорил ни слова. Я подолгу не могла успокоить его. Сжимала крепко в объятиях и держала  долго, пока он не выбьется из сил и не уснет. К сожалению, мне потребовалось еще полтора месяца, чтобы понять, что это слишком долго для "стресса". 

Я не знала, что и думать. Мне казалось, сын сошел с ума. Было очень страшно. Однажды я просто ввела в поисковике телефона слово "аутизм". Потом- "аутизм" у детей. И начала читать. Чем больше читала, тем больше узнавала в описаниях своего сына. Так аутизм появился в моей жизни. Это, наверное, кажется очень странным, но когда я узнала, ЧТО с моим сыном, мне стало намного легче. Это было примерно так:""Аутизм? Так вот оно что. Ну, слава богу, а то и не знала уже, что думать!". 

Аутизм казался не таким странным, как неизвестность, которая была до него. Хотя произнести само это слово для меня почему-то было нелегко. Для семьи принятие происходило дольше и сложнее. Были и фразы про "начитались" и "отстань от ребенка!" и "а может, все-таки нет?". У меня же сомнений не было. В дальнейшем специалисты подтвердили, что это РАС (расстройство аутистического спектра". 

Мы пошли немного  нетрадиционным для России путем. Обычный путь- это невролог/психолог/психиатр. Мы же стали искать и нашли специалистов, которые в нашем городе занимаются с детьми с аутизмом, используя поведенческий подход. 

В 2 года и четыре месяца начались наши занятия. Еще спустя пару месяцев мы подключили сенсорную интеграцию со специалистом. И ребенок начал меняться. 

В ноябре Герману исполнилось 4 года. Он очень сильно изменился. Многочисленные истерики, беспричинные страхи, ночные крики, агрессия, бесцельный бег кругами и раскидывание всего вокруг теперь в прошлом. 

Он просыпается каждый день с улыбкой, он откликается на свое имя, понимает речь на бытовом уровне, хорошо идет на контакт, иногда пытается повторять некоторые слова, обожает всякие детские развлечения, очень любит обниматься, с удовольствием ходит в садик и пытается участвовать в занятиях и играх других детей. .. Но между ним и его сверстниками по-прежнему пропасть, ему нужна помощь, и впереди у нас еще много работы, нужно много чему научиться. 

Я не ставлю задачи "победить" аутизм или выйти из него. Я не знаю даже, возможно ли это. Но мне очень хочется, чтобы эта особенность оказывала минимальное влияние на жизнь моего сына. 

Фотограф Катерина Кико

Ивану Мамыкину 18 лет. Он студент первого курса Белоярского многопрофильного техникума по специальности «Технология общественного питания».  В школе Иван проучился 10 лет по общеобразовательной программе, сдавал экзамены, как все. По окончании 9-го класса получил аттестат.  

Профессию Иван выбирал сам, решил быть поваром, «чтобы людям пользу приносить». О настоящих технологиях питания узнал потом, в техникуме. Учится Ваня всегда хорошо, с удовольствием.        

Самое любимое занятие Вани – читать книги по истории России, о которой он знает очень много и может рассказывать часами.

Иван очень самостоятельный юноша.  По родному Заречному он прекрасно перемещается сам.  В его обязанности входит уборка квартиры, покупка продуктов и с этим всем он прекрасно справляется без посторонней помощи. Иван занимается спортом, любит музыку.

Многим его успехи могут показаться чудом или фантазией. Но на самом деле все, чего достиг Иван, стоило ему огромного, ежедневного труда.

Мы не жили в стерильных условиях. На нашем пути было много преград- пришлось столкнуться с предрассудками социума, нежеланием чиновников менять что-то в сфере медицины и образования. Это сейчас существуют такие понятия, как «инклюзия», «тьютер», появились специалисты, работающие с детьми с синдромом Дауна.  Восемнадцать лет назад ничего подобного не было. Мама, решив, «что спасение утопающих - дело рук самих утопающих», выучилась на психолога.  Приходилось наблюдать за ребенком, добывать информацию, придумывать разные методы для эффективных развивающих занятий, советоваться с коллегами.

Иван работал «не покладая рук», очень много занимался. Его выручала хорошая память, которую ему развивали с раннего детства.

Когда Иван узнал своем диагнозе и о том, что такие люди считаются плохо обучаемыми, он сказал: «Глупости, они ничего не понимают, я им докажу».

 И сейчас он продолжает трудиться. Ему есть еще над чем работать-тонкая моторика, речь, социализация – освоение всего этого еще впереди.

"Я уважаю его за ответственность, целеустремленность, трудолюбие и доброту" - Ирина, мама Ивана.

В декабре 2000 года, когда родился мой сын, никто не знал, что сложная история его жизни за все 16 лет станет стимулом открыто говорить о проблематике аутизма. Мы с ним преодолели многое и учимся жить вместе. Сын научил меня терпению и выдержке. Многое, чего я достигла, могло бы не произойти, если бы я не стала экспертом в области реабилитации и развития детей с РАС. 

Мой медвежонок вырос и я-счастливая мама. 

Что я чувствую по отношению к сыну? Как-то мне попалось стихотворение неизвестного автора, Лучше я сказать не смогу:

Господь нам подарил тебя однажды
Не для того, чтобы забрать теперь!
Но для того, чтоб в чудо верил каждый
Ты должен жить, родной мой человек!

Ты должен жить, расти и развиваться,
И радовать, хоть крохами побед.
Ты должен жить и миру улыбаться,
Чтоб свет рассеял тучи детских бед.

Я верю в каждый шаг твой, пусть неловкий,
Но с каждым днем уверенней, смелей
Шагаешь ты по миру, смех твой звонкий
Мне говорит о радости твоей!

О, как прекрасно жить на свете белом!
На "чисто белом" с чистого листа.
Но к сожаленью, не забелишь мелом
Отчаянье и боль, что нас нашла...

Живи мой человек, родной, любимый!
Прошу тебя, не прекращай дышать!
Мы будем вместе, значит с нами - Сила!
Господь нас не оставит, надо ждать!

Придет желанное, спасающее чудо,
Ты вырастишь здоровым, мой родной!
Мы победим все трудности, так будет!
Ты будешь жить! А рядом - Мы с тобой!

Фотограф Катерина Кико 

Мила родилась раньше назначенного срока и весила всего 980 грамм, а ее рост был 38 сантиметров. На таком раннем сроке лёгкие у детей ещё не открываются для первого вдоха, а Мила закричала. Как сейчас помню ее крик...

Врачи понесли её на ладошке к весам, а глаза у неё большие, синие, и смотрит она так...Глазеет ими. Как будто уже мир познаёт!

Потом реанимация. Искусственная вентиляция лёгких, капельницы, проводки, трубки, зонды. И ты каждую минуту молишься, чтобы выжил этот малыш. Чтобы окреп.

Пускали к ней всего один раз в сутки. Утром, в 9.00 на 15 минут. И так все пять дней, пока мы находились в роддоме. Потом её одну увозят в другую больницу. А ты выходишь из роддома, а на руках никого нет. Но ты знаешь, что есть где-то дочка и самое главное, чтобы она жила. Потом ездишь две недели к ней в другую больницу, в реанимационное отделение. Всё тоже самое: инкубатор, масса проводков... Доктор говорит, что вроде всё ничего. И что она очень хочет жить.

Потом мы наконец-то вместе с Милой. В третьей больнице. Да и вообще первые два года всё время мы в этих больницах. Бесконечные обследования, наблюдения, лечения, капельницы в головушку, разные процедуры, таблетки, уколы...

Впервые после двух лет непрерывного пребывания в больницах мы пару месяцев дома, нам делают массаж с озокеритом, потом ложимся на реабилитацию. И так лет до четырёх.

Кстати, Мила заулыбалась в 5 месяцев. В 2 годика и 9 месяцев уже села. В четыре годика стала ползать на четвереньках. В пять с половиной пошла ножками. В это же время Миле делают операцию на ушко, чтоб она могла слышать звуки этого мира. Мамин голос. Пение птиц, шуршание котенка. Но для понимания обращённой речи, для постановки звуков, преобразования их в слова, потом во фразовую речь, нужны целые годы занятий. Занимаемся.

Мы с Милой, кроме врачей и учителей, посещаем много интересных мероприятий. Цирк, аквапарк, театр... Конечно, такие походы нам нравятся больше.

Мила очень любит дружить с ребятами-сверстниками, и к тем, кто младше, она тоже проявляет огромный интерес.

Ещё Милашка замечает самолёты в небе и долго на них смотрит. Из игрушек Мила предпочитает нянчить любимого пупса. Переодевает его, кормит, купает и катает в коляске. И, кстати, обожает лепить из пластилина. Очень забавно, когда по вечерам Мила показывает концерты, переодеваясь в нарядные платья. Мила поёт и танцует. А мы, домашние зрители, остаёмся довольны. Аплодируем выступающей и по ее приглашению встаём и тоже танцуем. Вот такая история про светлую девочку Милу.

Если вдруг, друзья, кто-то из вас захочет подружиться с Милой, можно написать нам в группу поддержки для Милы 

и мы обязательно встретимся. Ведь это так важно и радостно!

 Дети бывают разные. Каждый ребёнок в чем-то особенный и эти особенности требуют от родителей продуманного индивидуального подхода. 

У моих детей также есть свои особенности. У Серёжи и Феди расстройство аутистического спектра. Сложность в том, что дети внешне выглядят здоровыми, и не сразу видны их особенности мышления и восприятия. Это создаёт некоторые затруднения, каждый раз, когда мы выходим из дома. Детям-аутистам трудно самим вступить в контакт с незнакомыми людьми, а люди не всегда готовы адекватно реагировать на неожиданные слова или поступки. 

 Для нас одним из способов решения проблемы стали творчество и спорт. Творчество раскрепощает, позволяет выразить внутренний мир, дает детям трамплин для движения вперед. Спорт помимо развития мышечной, сердечно-сосудистой и дыхательной систем, способствует улучшению координации движений, скорости реакции, и главное, состоянию «включённости» в происходящее. Это то, на что можно опираться, чтобы стимулировать ребенка к росту и развитию.

Конечно, нужно найти нишу, концепцию, в которой ему будет интересно развиваться самому. Сергею ближе театральное творчество, декламация стихотворений. Он занимается в театральной студии и выступает на фестивалях, концертах, участвует в конкурсах. А ещё ходит в шахматную школу и на кружок керамики. Федюше больше нравится спорт, он участвует в соревнованиях. Плавает в бассейне, учится играть в бочче.

А вместе они тренируются в секции по прыжкам на батуте и каратэ.

Всё это, а также посещение культурно-массовых мероприятий (театров, музеев, спортивных состязаний), позволяет приблизиться к основной нашей цели – успешной социализации детей в обществе.

Книга рассказывает о жажде путешествий, о том, как нужно мечтать и достигать своих целей. Также автор дает читателю много дельных советов о том, как отправится в путешествие своей мечты, грамотно распределяя при этом свой бюджет.

Владимир - удивительно позитивный, порядочный и жизнерадостный человек. Несколько раз из зала раздавались вопросы о том, как Владимиру удается путешествовать, сохранять позитивный настрой и наслаждаться жизнью, ведь он лишен одного из самого главного органа чувств- зрения. На что Владимир отвечал, что «в жизни все начинается с мечты». «В детстве я мечтал стать путешественником, научиться управлять яхтой, создать семью и написать книгу. В свои 24 года Владимир всего этого достиг.

Сегодня Владимир Васкевич  путешественник, сертифицированный коуч, преподаватель в школе для детей с ограничениями по зрению, организатор и ведущий мастер-классов и тренингов для инвалидов и людей без ограничений по здоровью. 

В следующее путешествие, которое планирует Владимир, продлится с июня по август 2018 года, он планирует проехать на попутных автомобилях с попутчиками BlaBlaCar от Калининграда до Владивостока. По пути Владимир будет останавливаться в крупнейших городах и проводить для всех желающих мастер-классы о том, как эффективно и интересно путешествовать по всему миру.

Фото: Юлия Войта

 С детства воспитываемое родителями чувство независимости и свободы не дало Ринату упасть духом. Он не опустил руки. Ринат стал учиться ходить с помощью трости, но постепенно чувство свободы начало покидать его. 

Без помощника стало тяжело. Так Ринат решил обратиться в учебно-кинологический центр и там ему передали обученного Николаса, с которым он вновь стал обретать былую свободу и независимость. 

Николас для Рината- не просто собака, это его незаменимый помощник, который позволяет своему незрячему хозяину передвигаться по городу без посторонней помощи. Николас запоминает маршруты и сопровождает по ним Рината, предупреждая остановкой о препятствии на пути (неровностях на дорогах, ступеньках и многом другом). 

За Николасом Ринат ухаживает сам - моет его после прогулок, подстригает когти. За более профессиональными манипуляциями, такими, как стрижка шерсти, помывка ушей и прочими собачьими необходим остями, семья обращается к ветеринару. 

Николас с удовольствием выполняет уже знакомые ему команды, такие как сидеть, лежать, стоять, фу,  место, апорт, влево, вправо, вперед и назад. Собака по просьбе Рината умеет подносить ему необходимые предметы прямо в руки, и в первую очередь, его белую трость.

Николас четко знает, что сопровождение Рината- это его работа. Он с гордостью несет свою службу и никогда не позволяет вольностей. А в свободное от работы время Николас с удовольствием играет с Ринатом и его семьей. Ринат и Николас очень подходят друг другу. "Я сразу понял, что эта собака предназначена для меня",- признался молодой человек. "Мы с Николасом очень подходим друг другу,  по темпу ходьбы, и по темпераменту, мы с ним просто идеальная пара".

Фото: Элина Почуева, Эльвира Войта.