История Артема

 фотограф Валерия Можайко, студия "Veranda"

Артем Арзамасцев был усыновлен 4-месячным малышом с диагнозом «порок сердца». Сотрудники дома малютки, передавая новым родителям  младенца в пеленках, плакали, потому что думали, что они откажутся  от него из-за диагноза. Никто  в тот момент не знал, как сложится дальнейшая судьба ребенка.


Мальчик рос красивым и умным. В год он знал весь алфавит, все цвета с оттенками, мог узнавать слова и словосочетания в тексте. В полтора года Теме поставили диагноз «миопатия» мышц рук и ног, подтвержденный результатами электронейромиографии. Маме выдали заключение, от которого все знакомые врачи приходили в ужас. Согласно этому заключению, страдания ребенка должны были быть мучительными, и закончится смертью в возрасте примерно 12 лет. Поступило предложение сдать ребенка обратно, государству.


Мама Артема не верила во все это с самого начала. Она забросила заключение в долгий ящик стола, а пессимистичных врачей сменила на оптимистичных. Она  наслаждалась материнством и думала только о хорошем. Когда Теме было уже три года, он был весел, активен и прекрасно развит физически. И тогда мама случайно нашла это заключение. Сначала она повесила его перед собой, чтобы бесконечно удивиться этой жизни, а потом порвала и выбросила.


С тех пор мама Артема доверяет только себе и бесконечно верит в своего ребенка. Да, у него есть диагноз «аутизм». Но он прекрасно развивается, просто по-особенному, по-своему. Он сам научился читать. Он сам осваивает учебники по алгебре и физике, ему никто ничего не объясняет. Ему интересно наблюдать за людьми, их реакциями и эмоциями. Он понимает свои проблемы в области социализации. Артем готовится к этой жизни: думает, что надо придумать свои модели общения с людьми, чтобы его понимали. Тема абсолютно уверен в том, что люди будут его любить, и он будет их любить. И мама Артема в это верит, а как же иначе?

История Гриши 

 Фотограф Ксения Лашкова



Грише Клещеву 8 лет. Он растет в многодетной семье. У него есть мама Аня, папа Миша и еще две сестры и брат. Самой младшей, Соне, 5 лет, брату Феде - 10 лет, старшей сестре Саше- 22 года. 


Мама Аня познакомилась с папой Мишей 23 года назад. С тех пор они не расставались и сохранили романтические чувства друг к другу. Анну с мужем объединяет не только совместное хозяйство и дети, которых, кстати сказать, у них четверо, а еще и профессиональные интересы.


По словам Анны, когда они с будущим мужем Михаилом задумались о создании семьи, за душой у них не было ни гроша. Не было не только квартиры, но даже мебели в нее. Поэтому Анна с мужем получали образование, делали карьеру и зарабатывали деньги. Сейчас Миша вырос до начальника отдела дизайна в банке, а Анна полностью посвятила себя детям, не только как мама, но и как специалист.

 

Четверо детей в семье -это определенные хлопоты и заботы. Но дело даже не в количестве. Дело в том, что у Гриши в 2 года обнаружились признаки аутизма. С тех пор львиная доля времени родителей уходит на реабилитацию. Аутизм - это совсем не легкая «модная болезнь» для профессиональных программистов, как ее иногда представляют. Ее у нас в стране лечат психиатры, и на первый взгляд, воспитывать в России ребенка с аутизмом практически нереально. Но можно, и поэтому родители не опускают рук.

Гриша довольно общительный и дружелюбный с теми, кто ему нравится. Он любит технику и разные механические «штуки», обожает музыку, постоянно смотрит клипы и поет, причем на разных языках.

 

Грише невероятно повезло родиться в многодетной семье. У них в доме всегда шум, гам и игры. По выходным семья выбирается в кино, в парки, на природу. Словом, социализация ребенка происходит  непрерывно, почти 24 часа в сутки.

 практически нереально. Но можно, и поэтому родители не опускают рук. 


С учебой дела обстоят немного сложнее. По образовательным стандартам, Гриша должен быть уже вполне готов к школе: он должен уметь считать, знать буквы, читать стихи … Где-то внутри себя он все это делать умеет, но во внешний мир это не выдает. И в любой момент может забыть. Но вся семья помогает Грише справиться с проблемой, и они обязательно победят!


Опыт проекта "Невидимая соната". Два года деятельности.

 Танцевально-пластическая арт-инклюзия с участием незрячих юных и взрослых людей


Инклюзивный арт-проект «Невидимая соната» зародился в 2015 году с целью создания спектаклей, танцевально-пластических миниатюр и концертных номеров с участием полностью слепых людей и артистов пластического жанра. Поиск форм совместного существования таких исполнителей в сценических обстоятельствах и, как следствие – получаемый образец арт-инклюзии, качественный театральный продукт – это основное направление деятельности "Невидимой сонаты". 


Проект реализуется c помощью специально сформированного  для этих целей Творческого  союза «СоБытие» - коллектива энтузиастов, в настоящее время актив которого состоит из четырех человек: куратора и хореографа-постановщика – Андрея Захарова, ассистента постановщика и танцовщицы – Марии Мякишевой, координатора по связям с сообществом незрячих - Натальи Черепановой и дизайнера-сценографа – Анны Возженниковой.


Эта команда на протяжении двух лет осуществляла постановку трех инклюзивных танцевально-пластических спектаклей с участием трех полностью незрячих школьников общей продолжительностью 75 минут. Помимо этого, были осуществлены два крупных несценических инклюзивных перформанса в музейных пространствах: один – в Музее истории Екатеринбурга, другой – в Зале свободы Музея Первого Президента в Ельцин-центре. 


Концертные номера, созданные в рамках проекта, вписались в инклюзивное танцевальное движение, набирающее обороты в России. Последовательно в 2015, 2016 и 2017 годах концертные инклюзивные дуэты «На планете», «С тенью» и «Не пасодобль!» стали Лауреатами 1 степени на московском Международном фестивале «Inclusive dance».


Основной акцент в деятельности проекта ставился на работу с детьми, родившимися незрячими – учениками Верхнепышминской школы-интерната имени С. А. Мартиросяна, родители которых являются членами Свердловской областной общественной организации родителей незрячих и слабовидящих детей «Окно в мир». Каждый из этих ребят в  Творческом союзе считается приглашенным артистом.


 Специально для них создано три оригинальных театральных постановки. Перед каждым ребенком  в рамках его роли стоят различные тактильные задачи: манипуляции с предметами реквизита и взаимодействия с партнерами. Каждый из предметов реквизита несет в себе некий абстрактный, аллегорический или конкретный культурологический символ.


Первая постановка носит название  «На планете». Это 16-минутный дуэтный спектакль-миниатюра с участием незрячей девочки Насти Черепановой. Работа создана в 2015 году за 1,5 месяца. И с тех пор была презентована зрителю четырежды. Среди этих выступлений – показ на фестивале «особых театров» ПРОТЕАТР в сентябре 2016 года в Москве. С тактильными задачами дети справлялись при помощи картонных труб с внутренней ручкой, декорированных под березовую кору, используемые как жесткие рукава, еще одной синей  трубки и сетки. 


Вторая работа – спектакль-миниатюра «Подлунные мифы», 22-х минутное трио с участием незрячего мальчика Андрея Михеева. Работа создана в 2016 году за 4 месяца. С тех пор она была презентована зрителю четырежды. Среди этих выступлений – показ на московском фестивале «Inclusive dance» в октябре 2017 года в рамках специального вечера «Open Social Art: инклюзивные пластические спектакли». Тактильные задачи ребята выполняли с помощью гибкого обруча, круга с натянутой тканью, картонных коробок, синей трубы и сетки.


Третья работа называется «Легенда». Это 35-минутный спектакль с участием 8 человек, среди которых три незрячих ребенка - Настя Черепанова, Андрей Михеев и Артём Паршуков.  Также  в спектакле участвуют два основных зрячих артиста и три арт-волонтера (двое из которых – родители участвующих детей). Работа создавалась на протяжении всего 2017 года с перерывами. В июне была презентована первая часть спектакля в эскизном варианте. Показ состоялся на первом самостоятельном для Творческого союза театральном концерте на площадке театра «Щелкунчик». Полноценная премьера прошла через полгода в январе в рамках второго подобного концерта. Тактильные задачи: ленты,  пенопластовые шарики, диски-здоровье, подушки, прозрачные трубки-антенны, талисманы - венок, костяные крылья, змей.


Особенностью такого постановочного подхода являются  индивидуальные репетиции с каждым из приглашенных артистов. Из этого следует итоговая форма спектакля – инклюзивный дуэт или трио. И только в последнем, самом крупном спектакле, где участвуют трое детей, преподаватели проводят совместные  репетиции два раза в неделю в период постановки.


Опираясь на персональные черты характера и конкретные физические возможности ребенка и детей в целом, со временем подбирается музыка, саундтрек к спектаклю. И с этих пор работа довольно сильно начинает закручиваться вокруг различных интерпретаций этой самой музыки. В центре постановки – ребенок. Создатели коллектива хотят показать ускользающую красоту того, что уже есть в нём. С помощью простых движений, которые со стороны для зрителя кажутся таковыми, но совсем не тривиальны для особого ребенка с его психосоматической спецификой, в партнерском взаимодействии участники проходят  целое путешествие по звуковому ландшафту музыкальной партитуры, пластически и эмоционально пытаясь резонировать с ее поворотными моментами и акцентами. Роль хореографии как точной науки здесь относительна. И приглашенному артисту предлагается пройти по некому достаточно широкому коридору, нежели по узкой линии витиеватого узора пластического рисунка. Для ребенка организаторы  пытаются создать художественную среду, в которой он органично, уместно и естественно смог бы проявить себя.


За два года деятельности, постепенно, создатели "Невидимой сонаты" пришли к итоговому формату презентации публике результатов своих трудов. Это своеобразная концертная программа на театральной площадке, где сочетается  набор из ранее созданных  инклюзивных номеров, спектаклей, сценических зарисовок, с добавлением неинклюзивных работ. В рамках именно такого формата, представлены летний (от 18 июня 2017 года) и зимний (от 28 января 2018 года) «Вечер инклюзивного арт-проекта «Невидимая соната»» на сцене Муниципального театра балета «Щелкунчик».


История Максима 

Фотограф Наталья Перминова 

"Жил да был Маленький принц. Он жил на планете, которая была чуть побольше его самого, и ему очень не хватало друга..." Те, кто понимает, что такое жизнь, сразу увидели бы, что это гораздо больше похоже на правду.


Зорко одно лишь сердце. Самого главного глазами не увидишь.


Максим научил нас видеть главное, отличать важное от второстепенного. Видеть сердцем- этому мы пока только учимся у "звездного принца". Принять других, слышать не только слова, слышать и принимать все вокруг, принимать себя... Этому еще предстоит научиться. 


Максу 22 года, он взрослый молодой человек, искренне любит своих родных и близких: бабушек, маму и папу, особенно младшую сестру Машу. Маша хоть и младше на 10 лет, но защищает и опекает своего "особого" брата, заботиться о нем. 


Максим увлекается автомобилями, собирает коллекции автожурналов, в компьютерных играх всегда за рулем. Хорошо ориентируется в разных программах, архивирует любимые передачи, художественные фильмы, мультики. Сейчас у Макса насыщенная событиями и друзьями жизнь, он не сидит дома в четырех стенах, как это было не так давно. Вместе с другими взрослыми ребятами он ходит в кино, на праздники и другие мероприятия. 


Его жизнь стала полнее и интереснее, за что мы благодарны Центру культуры "Урал", Госфильмофонду, "Библиотеке на Советской", Екатеринбургскому зоопарку. Благодаря людям, чутким и отзывчивым, встречающимся на жизненном пути, Максим расширяет свои горизонты. 

История Никиты

У десятилетнего Никиты тяжелая форма ДЦП, затронувшего двигательные и речевые центры. Но он - настоящий герой. В ресурсной комнате, открывшейся в общеобразовательной  инклюзивной школе № 23 на улице Павла Шаманова , 54, Никита продемонстрировал свои навыки и умения.

Мальчик,  не испугавшись  большого количества камер и вспышек фотоаппаратов, показал, как умеет различать цвета, формы, пользоваться специальным интерактивным домиком.

Обычно занятия с педагогом у Никиты проходят дома. Мальчик учится во втором классе и 3- 4 раза в неделю к нему приходят учителя - логопед и преподаватели начальных классов. Но теперь есть специальная ресурсная комната, благодаря которой Никита сможет ходить в школу.

В ресурсной комнате с Никитой будет заниматься  педагог - дефектолог центра дополнительного образования «Семья и школа» Андрей  Ляпин. Для того чтобы Никита не уставал, занятия с ним будут строиться по индивидуальному плану, заключающемуся в смене различных видов деятельности. Упражнения, которые  будут проводить с ребенком, способствуют укреплению одного навыка, и благодаря тому, что они все разные, мальчик не устанет от них.

Ресурсные комнаты - необходимый элемент современной школы, в рамках соблюдения законодательства РФ о создании условий  в общеобразовательной школе, где ученики с инвалидностью обучаются на общих основаниях. На их основе создаются дружественные инклюзивные пространства, снабженные удобным  для всех детей оборудованием, от настольных игр до тренажеров, помогающих ребятам строить и развивать отношения с особыми одноклассниками.

Специальный ресурсный класс разделен на несколько зон, чтобы одновременно в нем смогли заниматься несколько детей. Парты  в помещении разного размера и высоты, за них можно посадить и ребенка с ДЦП и ученика на инвалидной коляске.

Оборудование комнаты осуществлялось школой совместно с региональной общественной организацией людей с инвалидностью «Перспектива» и ассоциацией «Особые люди». Она оснащена специальными креслами, сухим бассейном, лабиринтами, нумиконами и интерактивным домом. Но, самое главное, для учеников с расстройством  аутистического спектра есть специальное место, где они могут побыть одни. 

Комната, открывшаяся в школе № 23, стала первой в Свердловской области. В этой школе обучается 13 детей с ограниченными возможностями здоровья. Учебное заведение оборудовано пандусами, двумя лифтами и специальными туалетными комнатами для инвалидов-колясочников. В следующем учебном году таких «особенных учеников» станет больше.

История Славы, рассказанная его мамой


Фото студия "Квадрат" 

 Как сказал классик : все счастливые семьи похожи друг на друга… Тоже самое можно сказать про нас. Но пришли мы к этому состоянию через аутизм, который изменил нас. Не знаю, в какую сторону, но изменил. Мне жаль, что на нашей съемке не присутствовала наша средняя дочь. Наша помощница всегда, везде  и в любой ситуации. Мы это исправим позднее.

Мы просто живем: ссоримся, миримся, вместе гуляем, едим, смотрим фильмы. Как все. Одного, бывает, не хватает- возможности иметь дружеские отношения с семьями, которые не имеют особых детей. А, может, сами того не осознавая, не хотим. 

Я думаю, что моим дочкам повезло получить опыт проживания с особым братом. Они видят мир таким, какой он есть, с достоинствами и недостатками и принимают его. Даже если ничего в государстве не изменится, то я верю, что они никогда не оставят своего братика, будут с ним рядом со своими семьями до конца его дней, заменив нас .


История Германа

Фотограф Катерина Кико 

 Меня зовут Катя. я мама особенного мальчика. Его зовут Герман,  ему четыре года и у него расстройство аутистического спектра. У Германа есть сестра двойняшка и младший брат. Как часто бывает в таких случаях, Герман до определенного момента был совсем обычным малышом. Он активно интересовался происходящим вокруг, много гулил, был веселым и любознательным, в каких- то вещах опережал сестру в развитии, в каких- то - она его. 

Все было так, пока мы не попали в инфекционное отделение с ларингитом в год и семь месяцев. Вернулись мы оттуда спустя три дня-отказались по собственному желанию находится там дольше. И ребенок стал совсем другим. Это была первая в жизни разлука Германа с сестрой. Но по возвращении он не подошел к ней, не стал обнимать, хотя она встречала его на пороге и танцевала от радости, а с каким-то странным, пустым взглядом прошел мимо.

"Сильный стресс", - подумала я.В течение следующего месяца Герман был очень беспокойным, много плакал, боялся всего, дома не отпускал меня ни на шаг.

Потом мы уехали в деревню, и вроде бы смена обстановки пошла нам на пользу.  Но, в то же время, он все равно уже был другой. Непослушный, своенравный, "на своей волне". Зачатки речи постепенно сошли на нет. Книги перестали интересовать. Зато он подолгу играл машинками, выстраивая их в ровные ряды. 

Прошло несколько месяцев- и вновь инфекционное отделение, только на этот раз кишечная инфекция и без меня, я тогда уехала в роддом рожать младшего. Домой мы вернулись примерно в один день. В заботах о малыше я не сразу обратила внимание на перемены, которые происходят с Германом, точнее, списала их на стресс от больницы и рождение брата. Герман  вел себя странно Всегда ласковый прежде мальчик уже не шел ко мне на руки, никого не слушал, а при слове купаться убегал в комнату, забивался в угол и кричал. 

Он занимался тем, что смотрел мультики, раскидывал все вокруг, без конца бегал на носочках, махал кистями рук, как крылышками, и издавал различные звуки.. Постоянно плакал, смеялся в пустоту без причины. И не говорил ни слова. Я подолгу не могла успокоить его. Сжимала крепко в объятиях и держала  долго, пока он не выбьется из сил и не уснет. К сожалению, мне потребовалось еще полтора месяца, чтобы понять, что это слишком долго для "стресса". 

Я не знала, что и думать. Мне казалось, сын сошел с ума. Было очень страшно. Однажды я просто ввела в поисковике телефона слово "аутизм". Потом- "аутизм" у детей. И начала читать. Чем больше читала, тем больше узнавала в описаниях своего сына. Так аутизм появился в моей жизни. Это, наверное, кажется очень странным, но когда я узнала, ЧТО с моим сыном, мне стало намного легче. Это было примерно так:""Аутизм? Так вот оно что. Ну, слава богу, а то и не знала уже, что думать!". 

Аутизм казался не таким странным, как неизвестность, которая была до него. Хотя произнести само это слово для меня почему-то было нелегко. Для семьи принятие происходило дольше и сложнее. Были и фразы про "начитались" и "отстань от ребенка!" и "а может, все-таки нет?". У меня же сомнений не было. В дальнейшем специалисты подтвердили, что это РАС (расстройство аутистического спектра". 

Мы пошли немного  нетрадиционным для России путем. Обычный путь- это невролог/психолог/психиатр. Мы же стали искать и нашли специалистов, которые в нашем городе занимаются с детьми с аутизмом, используя поведенческий подход. 

В 2 года и четыре месяца начались наши занятия. Еще спустя пару месяцев мы подключили сенсорную интеграцию со специалистом. И ребенок начал меняться. 

В ноябре Герману исполнилось 4 года. Он очень сильно изменился. Многочисленные истерики, беспричинные страхи, ночные крики, агрессия, бесцельный бег кругами и раскидывание всего вокруг теперь в прошлом. 

Он просыпается каждый день с улыбкой, он откликается на свое имя, понимает речь на бытовом уровне, хорошо идет на контакт, иногда пытается повторять некоторые слова, обожает всякие детские развлечения, очень любит обниматься, с удовольствием ходит в садик и пытается участвовать в занятиях и играх других детей. .. Но между ним и его сверстниками по-прежнему пропасть, ему нужна помощь, и впереди у нас еще много работы, нужно много чему научиться. 

Я не ставлю задачи "победить" аутизм или выйти из него. Я не знаю даже, возможно ли это. Но мне очень хочется, чтобы эта особенность оказывала минимальное влияние на жизнь моего сына. 



История Татьяны и Коли

Фотограф Катерина Кико 

В декабре 2000 года, когда родился мой сын, никто не знал, что сложная история его жизни за все 16 лет станет стимулом открыто говорить о проблематике аутизма. Мы с ним преодолели многое и учимся жить вместе. Сын научил меня терпению и выдержке. Многое, чего я достигла, могло бы не произойти, если бы я не стала экспертом в области реабилитации и развития детей с РАС. 

Мой медвежонок вырос и я-счастливая мама. Что я чувствую по отношению к сыну? Как-то мне попалось стихотворение неизвестного автора, Лучше я сказать не смогу:

Господь нам подарил тебя однажды                                                              О, как прекрасно жить на свете белом! 

Не для того, чтобы забрать теперь.                                                                На чисто белом с чистого листа.                                                                                                        Но для того, чтоб в чудо верил каждый                                                         Но, к сожалению, не забелишь мелом

Ты должен жить, родной мой человек!                                                           Отчаянье и боль, что нас нашла..

Ты должен жить,  расти и развиваться!                                                           Живи, мой человек, родной, любимый!

И радовать хоть крохами побед!

                                                                                                                                  Прошу тебя, не прекращай дышать!

Ты должен жить и миру улыбаться,                                                                 Мы будем вместе-значит, с нами-сила! 

Чтоб свет рассеял тучи детских бед.                                                                Господь нас не оставит, надо ждать! 

Я верю в каждый шаг твой, пусть неловкий,                                                  Придет желанное, спасительное чудо!                                      

Но с каждым днем уверенней, смелей                                                             Ты вырастешь здоровым, мой родной!

Шагаешь ты по миру, смех твой звонкий                                                        Мы победим все трудности, так будет! 

Мне говорит о радости твоей.                                                                           Ты будешь жить, а рядом мы с тобой!


+7 (965) 830 83 44

culture_dobro@mail.ru